Was ist MS?
Nein, nicht Muskelschwund oder Microsoft, wie oft angenommen.... Aber die am häufigsten gestellte Frage in Chatrooms
Die Multiple Sklerose ist eine ursächlich nicht geklärte, sehr unterschiedlich verlaufende, entzündliche Entmarkungserkrankung des Zentralnervensystems, die unter anderem mit Sehstörungen, Taubheits- und Kribbelgefühlen oder Lähmungen einhergeht.
Bei Wunsch nach Erreichen einer Totalerleuchtung: Wikipedia fragen!

  = MRT- Befunde            = Krankenhausliveberichte      Achtung: Die Liveberichte könnten triggern!!!!          

Persönliche Fakten:
  Bilanz   Kortison u. Co.   Wörterbuch  


Filmberichte:

Bericht über Ersteinnahme Gilenya  Bericht übers Laufen unter Gilenya  Schub wegen der Vernissage-Psyche?  Neuanfang nach dem Crash  Weiterer Laufbericht  Schub Dezember 2012 und Krankenhaus 

Die Zeit nach dem Krankenhaus  Ein paar Tage voller Umbruch  Multiple Sklerose trifft Multiple Persönlichkeit  Reha in Bad Radkersburg  Nachreha Gemeinsam 2 Wochen einsam  Sommerende
Seelenkrieg, Körperschlacht und Kampfansage  Jubel, Trubel, Traurigkeit  Multiple vs. Multiple Teil8  Spurensuche im Schnee  Multiple vs. Multiple Teil 10  Vom Langstreckenläufer zu lebenden Leiche  Multiple vs Dis teil 12
Multiple vs Diss 13 - Trauerflor  Ms vs Diss #14  Nr 15  Multiple vs Diss #16  Auferstanden IN Ruinen  Multople18
Winterstarre  Dunkelschwarz Epilepsie?  Multiple 21  MS vs Seelenchaos   
Das innere System  Seelenkrüppel - Multiple sklerose vs. Seelenchaos #24  Stigmata                                                                                        


Mein Verlauf!

1997

Frühjahr 1997
Die ersten Indizien meiner MS zeigten sich bereits jetzt in Form einer starren Pupille, die sich nicht mehr an Lichtbedingungen anpasste. Keiner konnte sich dieses Phänomen erklären und es verschwand alsbald auch wieder.


1998

Januar 1998
Zum ersten Mal ein Taubheitsgefühl in den Beinen.


Juli 1998
Bekomme nach der Führerscheinprüfung an einem Abend starke Krämpfe in beiden Beinen, die anhalten und mich zwei Wochen lang nicht schlafen lassen. Kontinuierlich fällt es mir schwerer zu gehen, bis Laufen nicht mehr möglich ist. Ich stolpere andauernd, weil ich meine Beine nicht anheben kann. Die Beine, Unterleib und Oberkörper kribbeln permanent äußerst unangenehm, reagieren gar nicht oder sehr schmerzhaft auf Berührungen und thermische Reize. Bei Kopfnicken gibt ein Lhermitte Zeichen. Ein MRT vom Kopf wird gemacht und Entzündungsherde im Gehirn festgestellt. Einweisung in das LKH Oberwart auf die neurologische Station; die jüngste Patientin zwischen all den Schlaganfallpatienten. Eine Lumbalpunktion wird vorgenommen. Das Ergebnis ist negativ, eigentlich gut. 5 Tage  lang Kortisonstoßtherapie. Ende der Woche endlich die Diagnose, nach einem weiteren MRT:
,,Frau Samer, Ihr Liquor war zwar negativ, aber wir sind zu dem Schluss gekommen, dass es sich bei Ihnen zu 99,9999999999% um MS handelt! Öhm... haben Sie noch Fragen? (Schweigen, beide Ärzte glotzen mich, dann sich an) Wenn Sie noch Fragen haben, wir stehen Ihnen gerne zur Verfügung.. Schönen Tag noch!!!''.
DANKE!
Ich werde auf Betaferon eingestellt, was so viel heißt wie jeden zweiten Abend Selbstinjektion subkutan unter die Haut. Nach der Kortisontherapie geht es mir wieder besser. Und da sitz ich nun mit ner Krankheit von der ich gehört habe, dass sie schwer ist und sonst nicht viel weiß. Ich beginne wie eine Verrückte Sport zu treiben. Flucht? Die Schule wird zur Qual, ich schlafe im Unterricht sogar ein oder kann wegen den Krämpfen nicht sitzen.


1999

April 1999
Zweiter Besuch im LKH Oberwart; sicher nicht weil es mir so gut gefallen hat oder weil man als Vegetarier das Fleisch großzügigerweise klein gehackt untergemischt bekommt. Starke Krämpfe haben mich an den Ort des Grauens getrieben. Ich erwähne dort auch meine Bulimie. Werde eine Woche lang mit Antidepressiva, Beruhigungsmitteln, Schlaftabletten, Schmerztabletten, etc. so zugedröhnt, dass ich auf die Frage, ob ich in eine psychiatrische Klinik überwiesen werden will, nur noch ein JA aushauchen kann. Nach der Kortisonstoßtherapie geht's ab nach Graz ins Krankenhaus. Ein Wochenende habe ich es ausgehalten, dann flüchte ich (nebenbei erwähnt: die Entzugserscheinungen von dem ganzen Mist kamen einem gelebten Alptraum gleich).


Livebericht


Sommer 1999
Bei meiner Fahrt nach Wismar stellt sich ein neues, aber unbedeutendes Übel ein. Eine Gesichtshälfte ist taub und ich hab das Gefühl, als würde mein Mundwinkel runterhängen. Es legt sich aber nach zwei Wochen wieder.


2000

Juli 2000
Ich wohne bereits in Deutschland und habe vor drei Monaten eigenwillig das Betaferon abgesetzt, weil ich zum einen aussah wie ein eingefärbter Dalmatiner und zum anderen keine Selbstüberwindung mehr hatte. Ich kann von einem Tag auf den anderen kaum noch gehen, es ist eher ein krampfhaftes, schleppendes Getorkle. Ab in das Städtische Krankenhaus Wismar. (Von dem Albtraum mit den Versicherungen, bis ich endlich eingewiesen werden konnte, rede ich gar nicht). Die mochten mich wohl besonders gern und behielten mich gleich zwei Wochen dort (ganz nach dem Motto: Einen Österreicher hatten wir noch nie, die gucken wir uns genauer an, dann finden wir vielleicht endlich heraus wie so ein Ösi funktioniert). Irgendwie klappt das mit den Befunden zuschicken nicht, so willige ich der wahnwitzigen Idee ein, noch ne Lumbalpunktion über mich ergehen zu lassen. Diesmal bekomme ich aber nicht wie beim ersten mal Kopfschmerzen, starke Rückenschmerzen und Übelkeit (weil ich dieses mal danach nicht liegen bleiben musste?). Auch ein weiteres MRT muss ich mir antun, weil es so viel Spaß macht. Es folgt eine Kortisonstoßtherapie mit langsamen Ausschleichen. Ich werde auf Imurek 50 eingestellt (schlucken ist besser als spritzen, obwohl es so ein Giftgemisch ist). Von meiner todkranken, ständig röchelnden, nicht sehr erbauenden Zimmergenossin will ich besser auch nichts erzählen. Meine Bulimie verschlechtert sich und ich nehme 3 kg im Krankenhaus ab. Bei meiner Entlassung kann ich wieder ,,normal" gehen.


Livebericht


Dezember 2000
Ich werde auf Avonex umgestellt. Einmal die Woche intramuskulär injizieren. Die Nebenwirkungen sind nicht ohne, ich liege nach jeder Injektion mit Grippesymptomen flach.


2001

Mai 2001
Ich schaffe es einfach nicht mehr, mir selbst die Injektionen zu verabreichen, sodass ich heute das zweite mal aussetzte (8.5.). Einen Tag nach dem ersten Avonexstreik fühlt sich meine linke Hand leicht taub an. Eine Woche darauf beeinträchtigt die Gefühlsstörung bereits das Arbeiten mit den Händen. Hinzu kommt noch eine Überreiztheit, die zu Schmerzen bei Berührungen führt. Auch der Rest meines Körpers fühlt sich bereits teilweise etwas seltsam an, manchmal auch überreizt. Ab Donnerstag werde ich die Spritzen vom Arzt bekommen, da ein Dasein ohne Therapie wohl verantwortungslos mir selbst gegenüber wäre. Und des weiteren wird eine Therapie nach Hebener in Betracht gezogen werden. Zum Glück sind meine Beine nicht betroffen...

Ende Mai 2001
26. Mai am Morgen. Der arbeitstechnische Kurzausflug ins Gastgewerbe hat mir den Rest gegeben. Ich wache auf, kann im ersten Moment gar nicht stehen, meine Beine sind so taub wie nie, auch das Gehen fällt mir schwer. Ich nehme in dem Zustand noch am Stadtlauf teil, lasse mich aber am nächsten Tag ins LKH Oberwart einweisen, wo ich 5 Tage mit Kortison behandelt werde. Heute, 31. Mai, bin ich nach Hause gekommen. Kein Erfolg der Kortitherapie, zum ersten Mal. Es wurde aber auch festgestellt, dass es sich wahrscheinlich um keinen neuen Schub handelt, sondern psychische Probleme der Auslöser sind- kein Wunder bei der Belastung der letzten Tage.. Ich werde abwarten, wie es weiter geht.. Kein Hebener.


Livebericht


6. Dezember 2001
Vor eineinhalb Wochen nahm das alte Theater seinen Lauf. Taube Fußsohlen, am nächsten morgen taube Unterschenkel, in den darauf folgenden Tagen taube Beine, von einem Tag auf den anderen einen tauben Unterleib noch draufgesetzt. Anfangs ständiger Harndrang, alle 5 min aufs Klo ohne Ergebnis und seit heute auch noch leicht taube Fingerkuppen. Meine Psychotherapeutin verhilft mir dann zu einem Termin bei ihrem Mann, der Neurologe ist und schon am Abend kann ich hinkommen und werde untersucht. Der erste Arzt der Klartext mir mir spricht und mir Dinge sagt, die schon seit langem bestehen, von denen ich aber von andren Ärzten nie was gehört habe. Die erstaunlich kurze Untersuchung ergibt: ein neuer Schub... (2 in einem Jahr, ne neue Steigerung? Ach ja, Entschuldigung, das im Sommer war ja ein PSEUDOschub, eine Simulation meinerseits, nur seltsam dass ich dennoch Korti bekam.)
Er will mich ins Krankenhaus schicken, doch nach kurzer Diskussion lächelt er mich an und verschreibt mir eine orale Therapie die eigentlich für leichte Schübe ist und nicht so schnell angreift. Am 12. muss ich nach Graz um ein neues MRT machen zu lassen, mal sehen was es ergibt.


2002

4. Januar 2002
Seit nun über einem Monat halten meine Beschwerden so gut wie unverändert an, die Schmerzen in meinem linken Bein werden immer penetranter, seit zwei Tagen schmerzt es schon im sitzen; ich muss den Schmerz nicht mal mit Laufen provozieren. Ich bezweifle, dass die orale Kortitherapie geholfen hat. Aber wieder ins Krankenhaus? Nach der Schikane letztes mal? Menschenkenntnis? WAS IST DAS? Woher soll der Patient wissen, wie sich eine MS anfühlt, er hat es ja nicht an der Uni gelernt!!!!!


16. Januar 2002
Die Beschwerden des letzten Schubes noch nicht mal richtig ,,wegtrainiert" meldet sich wohl bereits die nächste Stelle in meinem verkorksten Hirn. Seit über einer Woche plagen mich penetrante Missempfindungen auf der rechten Körperhälfte, die so heftig wie damals in meinem aller ersten Schub sind. Schmerzen auf Berührungen und Kälte, und seit drei Tagen kommt noch ein Schwindel hinzu, der mich etwas unsicher werden lässt und ich versuche so gut als möglich es mir nicht anmerken zu lassen. Habe beschlossen nun endgültig mit dem ganzen Impfstoffkram Schluss zu machen und habe vor zwei Tagen das erste mal abgesetzt. Kann es denn noch schlimmer werden? Egal, mich hält nichts vom Laufen ab :o)


März 2002
Der März fängt wunderbar an und ich will erst gar nicht wissen welche Überraschungen er noch ms-technisch bereit hält. Seit Tagen Habe ich "Lähmungsanfälle", anders kann man das nicht bezeichnen. Die linke Körperhälfte ist bis über 20mal am Tag schlagartig wie gelähmt und es fällt mir schwer sie zu bewegen, bzw. tut es dann schrecklich weh. Zum Glück hab ich diese Anfälle nicht beim Laufen oder Inlineskaten. Nein! Ich war deswegen noch nicht beim Arzt, obwohl das was neues ist und anzunehmen ist, dass es sich um einen neuen Schub handelt. Ich bin von allen Ärzten enttäuscht und habe immer das Gefühl denen irgendwas schuldig zu sein. Ich will doch einfach nur einen Arzt, der mich nicht fertig macht, weil ich KEINEN Impfstoff will und mit mir andere Wege sucht. Aber das ist wohl zu viel verlangt...


Mai 2002
Na, wenn das nicht herrlich ist! Drei Schübe binnen 5 Monaten. Krieg ich nun irgend einen Orden oder so? Nun endlich mal was Neues, zur Abwechslung, nämlich herrliche Diplopie. Die alt vertrauten Parästhesien sind natürlich auch mit von der Partie. Kortistoßtherapie, dieses mal aber ambulant im LKH Fürstenfeld. Ich hätte mich GANZ SICHER NICHT ins Krankenhaus gelegt. 5 Tage Laufpause, und nun geht's wieder Vollgas rein ins Training, das ich von einer auf zwei Laufeinheiten pro Tag erhöht habe, aus Angst, vom Kortison dieses mal zuzunehmen. Ich bekomme fürchterliche Muskelschmerzen vom Laufen. Egal, ich mach weiter und nun "läuft" wieder alles wie geschmiert.


August 2002
Wieder ein Schub. Wieder LKH Oberwart. Neues MRT. Es sieht nicht so rosig aus, oder in meiner Kortisonstimmung hab ich alles schlimmer aufgefasst als es ist oder die Ärztin hat es sich einfach zur Aufgabe gemacht Panik zu machen. Mein Hirn sieht ziemlich schlimm aus, ich weiß nicht wie es weitergehen soll.


Livebericht


Oktober 2002
Neuer Schub entwickelt sich während des Septembers. Neue Symptome. Meine erste Lähmung im rechten Bein. Kann kaum noch gehen, verlasse demnach das Haus nur noch in Notfällen. Am 8. heißt es wieder Krankenhaus um meinen 6.!!! Schub in 14 Monaten auszukurieren. 5-Tage Kortisonstoßtherapie mit Physiotherapie. Ich benutze zum ersten mal einen Rollstuhl, um mir das Leben etwas leichter zu machen, werde auch einen für zu Hause gestellt bekommen, denn der nächste Schub kommt bestimmt. Die Therapien greifen schnell an und die Spastik ist schon nach ein paar Tagen verschwunden. Avonex wird abgesetzt, und eine Chemotherapie steht mir bevor. Am 18. endlich wieder nach Hause. Nun hab ich einen Krankenhauskoller.


Livebericht
 


Am 28. wieder LKH Oberwart, diesmal in die Interne. Eigentlich hätte ich die Endoxantherapie bekommen sollen. Keine Venen werden gefunden, ich werde 7 mal verstochen, und danach ist es nicht mehr möglich die Chemotherapie zu beginnen. Es wird beschlossen, dass ich einen Port-a-cath eingepflanzt bekommen soll. Es fällt mir schwer, ja zu der OP zu sagen, denn ich habe Angst, dass man das Ding raus stehen sehen könnte und dass die Narbe mich noch hässlicher macht. Leider läuft bei der OP, die ich live miterleben ,,darf", etwas schief. Und am nächsten Tag bei der Visite wird festgestellt, dass da ZWEI  5cm lange Schnitte sind und eben nicht nur einer. Ich bin total erschüttert, weil ich eine Narbe für SOETWAS schon schlimm genug finde... Ich bin fertig, ich will nicht mehr weiter... Aber die Chemo mit der 11-Tages-einstellung steht mir noch bevor


November 2002
Mitten in der Chemo, morgen die letzte Quälstrecke.
11-Tagesprogramm läuft folgendermaßen ab:
3 Tage Endoxan stationär
5 Tage Kortihammerdosis ambulant
3 Tage Endoxan stationär
..mein Magen weiß es zu danken, auch mein esskrankes Hirn nutzt es fürs Hungern.. Wie zu erwarten funktioniert der Katheder nicht so wie er soll!


Livebericht



( Otto und ich verlassen das Krankenhaus)


2003

April 2003
Ein neuer Schub, ein neues Glück. Natürlich konnte ich es wieder mal nicht unterlassen, mich mit am Vorankommen des Hausbaus zu betätigen. Und siehe da: SCHWUBS, ein neuer Schub mit Missempfindungen, einem massiven Korsettgefühl, das mir den Atmen zu rauben droht, äußerst unangenehmen Spasmen in den Beinen, leichter Gangbildstörung, starkem Taubheitsgefühl zur Linken und was halt noch so zu nem guten Schub dazugehört. Wieder LKH Oberwart, die Chemo wird gleich mitgemacht.


Livebericht

War das eine Wonne als ich entlassen wurde und gar nicht mehr gehen, stehen, sehen oder sonst was konnte. Die Symptome verstärkten sich nur noch um einiges. Es folgten auch noch leichte Lähmungsanfälle, die mir eine ziemliche Angst eingejagt hatten. Nichts desto trotz, ich habe das Laufen wieder begonnen, weil ich weiß, dass es mir nur gut tut.


Mai 2003
Der erste Brief meines heiß geliebten Amtsarztes, bzw. eine ,,Einladung" zur Untersuchung meiner Fahrtauglichkeit (wie soll ich das bezahlen?) trudelt bei mir ein. Ärger (Außerdem wusste ich nicht, dass Autoaggression im Sinne von Selbstverletzung per Rasierklinge etwas mit meiner Fahrtauglichkeit zu tun hat... Naja, er ist der Arzt, er KENNT sich aus)! Am nächsten Tag der zweite Brief meines heiß geliebten Amtsarztes, wieder eine ,,Einladung" zur Untersuchung, ob meine Kinderbeihilfe weiter bewilligt werden kann (wie will dieser Mensch das beurteilen? MS? Davon hat er doch keine Ahnung -das bewies er in zig Einladungen). Dann noch die Nachricht, dass Sebastian gekündigt wird in einem Monat. Einen Monat ist mein letzter Schub her, und siehe da: Ein neuer stellt sich ein! Meine linke Gesichtshälfte fühlt sich taub und überreizt an, thermische Reize werden anders wahrgenommen. Mein Körper ist schwach, ich habe fast täglich kleine Schwächeanfälle. Mittlerweile muss ich mir jeden Schritt dreimal überlegen, es könnte ja Folgen haben. Neue Depressionen bekommen massig Nahrung. Alles scheint kaputt zu gehen, worauf ich mich gefreut hatte. Ich will nicht mehr leben.


Oktober 2003
Ein neuer Schub. Parästhesien in den Beinen hoch bis zum Brustkorb. Krämpfe und eine leichte Gehstörung sind natürlich auch mit von der Partie. Ich lasse mich wieder auf das Abenteuer ,,ambulante Kortisonstoßtherapie" (eine sehr teure und auch nervenaufreibende Story) ein.


Livebericht


2004

Februar 2004
Nach meiner Kathederentfernung vor drei Wochen und einer Grippe wieder was Feines: Lähmungsanfälle der linken Körperhälfte. Mein Bein und mein Arm sind immer wieder für Sekunden wie gelähmt. Ein neues MRT bringt noch zusätzliche Sicherheit: Drei neue Läsionen.

Ich habe heute das LKH nach 5 Tagen verlassen, besser fühle ich mich nicht. Und was lernen wir daraus? Die Chemo war für'n Arsch und ist meiner Meinung nach nicht weiter zu empfehlen!!!


Livebericht


Mai 2004
Dank Grippe und Führerscheinstress geht's ab in eine neue Runde des leidigen Spiels: Taubheitsgefühl bis zur Brust, massives Korsettgefühl, rechte Hand taub, massives Kopfnickkribbeln, Krämpfe, Schwindel, Gehstörungen und und und...
11. Mai Untersuchung in Oberwart, mir wird empfohlen nicht schon wieder Kortison zu nehmen, abzuwarten und endlich eine ,,Lebensstilmodifikation" durchzuführen, sprich: Mich hinsetzen, gar nix mehr tun und auf den Tod warten! Ich behalte recht und es wird zu einem Schub.
 


Juni 2004
Bei der Führerscheinuntersuchung stellt mein Neuro eine Lähmung im rechten Bein fest, was mir dann doch Angst macht, Schub Nr. 16 und beim Amtsarzt bewirke ich, dass ich erst in zwei Jahren wieder zur Kasse gebeten werde, da ich mich ungemein schikaniert fühle. Innerhalb einer Woche nehmen die Beschwerden massiv zu und ich entschließe mich für eine Therapie.
Am 21. beginnt diese, noch recht erfolgreich nach stundenlangem Venensuchen. Am 22. ist dann Schluss mit Lustig! Keine Venen, aus der eigentlichen 1-stündigen Prozedur wird eine stundenlange Quälerei die von 8 bis halb 2 andauert. Mir wird empfohlen oder eher befohlen den Katheder wieder rein zu machen, ein Termin ist bereits klar gemacht bevor ich mich überhaupt richtig entscheiden kann. Am 23. geht es zurück auf meinen heiß geliebten OP-Tisch.
Die OP wunderbar mit Ö3 im Hintergrund und netten Gesprächen mit dem Arzt und den Schwestern überstanden, die Narbe jedoch nimmt nun gruselerregende Ausmaße an, ca. 10cm oder mehr. Ich werde alles daran setzen zu verhindern, dass es wieder mehr breit als lang wird. Dieses mal funzt der Katheder einwandfrei, wenn der Arzt ihn zufälligerweise beim Punktieren trifft.
Montag, 28.Juni: Die Therapie geht weiter, Mittwoch bin ich fertig. Ich bin bereits mehr oder minder beschwerdefrei, bis auf einen blinden Fleck auf meinem rechten Auge, der sich erst zum Ende der Therapie einstellt und wohl von einer Sehnerventzündung herrührt. Ich habe arg mit mir zu kämpfen nicht laufen zu gehen, ich sitze förmlich auf meinen zappelnden Beinen um die Narbe so gut es geht zu schonen.


Livebericht
 


August 2004
Wieder ein Schub, den ich nicht behandeln lasse. Nr. 17!

29. Oktober  2004


2005

Januar 2005
Gibt es was schöneres als den Rutsch ins neue Jahr mit Schub Nr. 18 zu kombinieren? Aufgewacht am 1. des Jahres mit einer Parästhesie in der rechten Gesichtshälfte. Das Gangbild verschlechtert sich ebenfalls, abgesehen von den eingerissenen Bändern, die mir seit Wochen das Laufen verbieten. Gut dass ich einen Rollstuhl hab. Ha ha ha...


April 2005
Welch Freude, mein Dachschaden brilliert wieder mal vor Kreativität.. Entweder habe ich nun meinen 19ten Schub, oder es handelt sich einfach um eine immer größer werdenden Ansammlung von Beschwerden, die sich seit August (eine unbehandelte Verschlechterung) 2004 bis jetzt entwickelt hat. Inkontinenz, nach 20Minuten Gehen Lähmung im rechten Bein, ich sehe schlechter, vor allem bei Anstrengungen und das schlimmste: Das Laufen verkürzt sich jedes Mal und gleicht nur noch einer Qual. Ich kann nicht unbedingt von einem markanten Schlüsselerlebnis sprechen, es hat sich alles schleichend entwickelt.
Ambulante Kortisonstoßtherapie in Fürstenfeld - was, wenn ich dieses mal FETTER werde?


Livebericht
 


Anfang Mai 2005
Und was hab ich nun von dem ganzen Kortison und der blöden Chemo? Eine Thrombose in beiden Armhauptvenen, was für ein Schreck, wieder Krankenhaus und mir wird plötzlich so vieles klar, was vorher unbeantwortet geblieben war, auch was die Schwäche beim Laufen und beim Putzen seit Monaten betrifft  Na DANKE! Zwischenbilanz seit 1998: 19 Schübe und 12 Kortisonstoßtherapien (ohne ChemoKorti und ohne orale Therapien). Was kommt noch alles? Eins steht fest: Der Port kommt in drei Monaten raus und dann?


Livebericht

......mir bleibt nur eine Frage: hätte man das nicht verhindern können?


(GRUUUSSSELLLLL, so gewinnt mensch nich mal nen Modelkontest für Vollweiber)

Nachtrag vom 10. Mai
Gut, dass ich kein Marcomar bekommen habe sondern nur Heparinspritzen. Bin heute das erste mal nach dem Krankenhaus wieder volle Länge hingefallen.


Anfang Juni 2005
Ich bereue es irgendwie immer noch, zum Orthopäden gegangen zu sein. Er meinte, all die Stürze und vor allem meine MS-technische Instabilität in den Knien hätte mich wohl den Knorpel gekostet, und ich solle nicht mehr laufen. Seltsam nur, dass auf den MRT-Bildern, die kurz davor gemacht wurden, nix zu sehen war....
Irgendwie bin ich gestorben, als ich es hörte. Egal, ich laufe reduziert weiter und hab versucht, nach fast einem Jahr, wieder zu Skaten, und tatsächlich: Ich kann es wieder! Die Kortithera hat also auf voller Länge Wirkung gezeigt! Wenigstens etwas. Mir steht nun wieder ein Ärztemarathon bevor, ich HASSE es! Und ich werde wohl wieder eine Grundtherapie für meinen Dachschaden ausprobieren.
 


Mitte August 2005
Zum ersten Mal hab ich das Amtsarztbüro verlassen ohne das Bedürfnis zu haben, jemanden erwürgen zu müssen. Nein, es kommt noch besser: Abgesehen davon, dass die neue Ärztin kompetent und freundlich ist, sie macht sich auch noch Gedanken und ich hab einen neuen Führerschein bekommen, unbefristet!!! JUHU!
DAS DRAMA HAT EIN ENDE!!!


(und ich sehe ENDLICH nach Monaten wieder normal aus)

In den zwei Wochen ohne Sport wegen der Operationswunde stellen sich immer wieder neue Beschwerden ein, zuerst sind die Knie taub und fühlen sich steif an, dann noch der linke Fuß, die Angst, ich könne nicht mehr laufen und die Hilflosigkeit, die Beschwerden nicht einschätzen zu können, lässt mich die Vernunft über Bord werfen und ich versuche zu Laufen (mindestens 2 Wochen zu früh): Und JA! Es geht noch und es tut UNGEMEIN gut!!!! Und die Angst vor den Beschwerden ist wieder wie weggeblasen. Zumal mir eine Ärztin im Krankenhaus sagte, sie habe auch Arthrose (aber mit Beschwerden die typisch sind, ich aber noch nie hatte und sie meinte auch, eigentlich müsste man es auf dem MRT sehen) und ich solle das tun, was mir Freude macht, kaputt werden die Gelenke so oder so. Mein Misstrauen in die Wischiwaschidiagnose wurde nur bestärkt.


30. September 2005
Exakt einen Monat nach dem ich das Heparin abgesetzt habe, beginnt das Drama von Neuem. Ich spritze wieder. Die neue Phlebographie ergab zum Glück aber keine Verschlechterung.


12. Oktober 2005
Erwache morgens mit einem äußerst unangenehmen Drehschwindel und Erbrechen. Der Hausarzt lässt mich per Rettung ins Krankenhaus bringen.
Ein neues Schädel-MRT wird gemacht, ein neuer Schub, wer hätte das gedacht, dennoch kommen die Beschwerden von einem blockierten Halswirbel (vor drei Wochen bei einem filmreifen Fahrradsturz geholt), wie der HNO-Arzt feststellt und ich gehe abends wieder nach Hause. Ich sehe keinen Sinn darin den 20. Schub behandeln zu lassen, dafür sind die Beschwerden zu unscheinbar..


November 2005
Ein Tag kann ein Leben verändern: In meine Verbissenheit versunken hab ich am 19ten das Atelier erneut räumenderweise auf den Kopf gestellt und die Warnsignale meines Körpers überhört. Wies er mich doch bereits mit einem Wärmegefühl am rechten Knie dezent auf ein Übertreiben hin.
Tja, nun ist daraus eine Parästhesie geworden, Schmerzen und auch Schmerz auf Berührung und Kälte vom Fuß hoch bis zur Hälfte des Brustkorbes, die Gangbildstörung nachmittags nimmt zu und es fühlt sich zur Zeit auch so an, als würde daraus eine Spastik werden, was ich nicht hoffe.
Schub Nummero 21 nimmt seinen Lauf. Jetzt Kortison kommt nicht in Frage, was, wenn ich schon schwanger bin?
 


13. Dezember 2005
Ich lerne am 7ten eine neue Neurologin kennen, die ich sehr sympathisch finde. Danach drastische Verschlechterung in den letzten 5 Tagen. Erneut ein Ärztemarathon, drei verschiedene Meinungen, bis ich nicht mehr weiß wo vorn und hinten ist, aber meine MS weist mir eindrucksvoll den Weg, auch meine Frauenärztin sagt, ich solle die Thera machen, denn was hilft es wenn das Kind gesund ist und ich kann mich deswegen nicht mehr rühren. Hinter mir die Sintflut, ich beginne morgen in Oberwart eine ambulante Stoßthera, zumal ich jetzt im Moment nicht mal mehr grade sitzen kann, von gehen ganz zu schweigen... Und werde in zwei Wochen einen Test machen und hoffen, die Berechnungen der Frauenärztin stimmen...


Livebericht

15.Dezember 2005
Nach der ersten Infusion kann ich bereits mein rechtes Bein nicht mehr hochheben (Parese?) und muss es beim Ein- und Aussteigen mit den Händen Rein- und Rausheben. Juhu, Nr. 21! Gut, dass ich Omma Berta, meinen Stock, hab :o)
 


2006

März 2006
5.3.: Wie erwartet bekomm ich einen Tag vor der Kürretage Kribbelparästhesien und ein packendes Gefühl im rechten Unterschenkel. Dies legt sich als ich wieder zu laufen beginne, ab 19. hab ich Drehschwindelattacken, mit dem Gefühl, ohnmächtig zusammenzubrechen, verbunden mit Lähmungsanfällen im rechten Arm. Am 23. diagnostiziert ein Arzt auf der Neuroambulanz: ,,Verdacht auf eine paroxysmale Symptomatik.", verschreibt mir Neurontin*300 und in einer Woche solle ich wieder kommen. Am 25. zähl ich mal die immer massiver werdenden Anfälle, und ich komme auf 100/Tag. Dann sind diese schon so massiv, dass sie einen Alltag kaum noch zulassen. Am 29. mein zweiter Termin auf der Neuroambulanz und meine Ärztin schickt mich zu einem neuen MRT, mein 10.!!!, um auf das Ergebnis gestützt, sich entweder für ein Fortfahren der Neurontintherapie mit 400mg und eventuell auch Sirdalud, oder doch eine Stoßtherapie entscheiden zu können. Schub Nr. 22 steht an.


April 2006
Ab dem 1. geht's weiter mit Sirdalud, ab 3. von Neurontin auf Neurotop* retard 300, am 5. entscheidet sich dann, ob Korti oder nicht, je nachdem wie es mir dann geht. 5. April, endlich werden Nägel mit Köpfen gemacht, ich beginne nach langem hin und her eine Kortistoßthera, dieses mal zwar wieder mit 1000mg, aber nur über drei Tage, was für meine nicht vorhandenen Venen und die armen Turnusärztinnen wohl das Beste ist. Die Lähmungsanfälle sind weg, aber dafür hat seit 1. ein drastischer Kraftverfall stattgefunden, mit Kribbelparästhesien und heute einer leichten Gangbildstörung. Am 7. Beende ich meine 14. Kortisonstoßtherapie (21 mit Chemo- und oral Korti).
 


Livebericht

Eine Woche danach setze ich die Antiepileptika wieder ab, die Anfälle sind weg. Knie, Kapitel 2, nimmt seinen Lauf, wieder Orthopäde und die grauenvolle Angst, bald nicht mehr laufen zu können...
 


6. Juni 2006
Ich bin nun stolze Besitzerin eines 26€ teuren Behindertenparkausweises. Und als ob mir mein Körper beweisen müsste, dass er diesen braucht, beginnt er erneut abzubauen...


25. Juli 2006
Mit einer fetten Erkältung in den Juli hineingeschlittert. Laufpause =steife Beine! Ich beginne wieder mit dem Laufen, aber mit jedem Mal werde ich schwächer und instabiler. Die Ohren machten schon bei der Erkältung Probleme, aber nun bin ich seit 1 1/2 Wochen auf dem rechten Ohr fast taub und das linke möchte auch ein bissi Aufmerksamkeit. Natürlich, Gleichgewichtsstörungen. Zumal neige ich zu leichten Doppelbildern, Schleiersehen und wieder starken Spasmen. Ein Besuch beim HNO Arzt schließt jegliche Entzündungen im Ohr und Rachenraum aus. Also entweder piesacken mich meine Weisheitszähne, oder ich betrete soeben neues MS-Terrain. Zumal die Theorie durch sich nun häufende Blasenentzündungen bestärkt wird, da demnach eine leichte Inkontinenz gegeben ist. Hui, lustig.


16. August 2006
Die Ohren funktionieren wieder mehr oder weniger, jedoch eine Parästhesie macht sich in den Beinen breit, eine verstärkte Gangbildstörung, die Beine beim Laufen leicht spastisch, beide Knie wattig taub, auch der linke Arm macht Probleme. Lhermitte Zeichen, Jeppee! Also heute wieder für drei Tage Kortison. Endlich. Schub Numero 23, welch glorreiche Steigerung!


Livebericht

25. August 2006
Wenigstens etwas, der Borreliosetest war negativ. Das Taubheitsgefühl hat drastisch zugenommen, beide Arme und beide Beine samt Unterleib, aber ich laufe wieder. Das ist das Wichtigste!


2007

24. Februar 2007
Die Frage nach dem ,,Kommt ein Schub oder ist er schon da?'' scheint nun beantwortet. Nach 10min Laufen wurden beide Beine spastisch, gestern humpelte ich bereits beim Gehen. Hinzu kommt die sich seit Monaten verstärkende Inkontinenz, die mittlerweile täglich zuschlägt. Torkeln, Schwindel, Gangbildstörung, Körper taub, eine erhöhte Spannung in den Beinen, sehr schlecht sehen und mein heiß geliebtes Fatiguesyndrom. Einiges schleppe ich bereits seit der ominösen ,,Verschlechterung" seit dem letzten Jahr mit mir rum. Ich hoffe, es kracht bald richtig, damit endlich Schritte in die Wege geleitet werden!


27. März 2007


20. April 2007
Kurzausflug ins Krankenhaus wegen eines erneut aufgetretenen Drehschwindels. Neues MRT, das ich wohl fehl interpretiert habe und als harmlos eingestuft hatte. Lähmungsaussetzer der rechten Körperhälfte, ich pinkle mich nur noch an und meine Gelenke schmerzen von dem daraus resultierenden unsauberen Laufstil. Heute, drei Wochen später, ruf ich endlich im Krankenhaus an und morgen gibt es wieder Kortison. Ob es die Psyche ist oder nicht, egal. Hauptsache irgendetwas wird versucht. Nr. 24!


Livebericht
 


6. Mai 2007
Endlich wieder Kontrolle über meine Blase und über den Rest meines schrottreifen Körpers. Das Laufen tut gut!


22. November 2007
Großartig hatte ich noch getönt: ,,Nein, dieses Jahr NUR ein Schub!!! Ich meld mich nicht mehr!". Pah, von wegen. 2 Wochen Grippe und ab ins nächste Desaster: Starke Gangbildstörung, Schwäche und Drehschwindel. Schub Nr. 25!


Livebericht

26. November 2007
Freitag schlechte Blutwerte, heute wieder. ,,Eisenmangel". In meinem speziellen Falle gleichzusetzen mit Blutmangel. Hab ich's endlich geschafft?


2008

21 Januar 2008
Das neue Jahr mit einer Erkältung beginnen, die nur einen Effekt hat: Lähmungsaussetzer und Doppelbilder, die sich gewaschen haben. Schub Nummer 26 und die 19. Stoßtherapie.


(Treudoof vor mich hin schielen wie ein kastriertes Meerschweinchen)

29. Januar 2008
Die Augen sind nun zwar allgemein vom Kortison beleidigt, aber die Doppelbilder legen sich wieder.


6. Februar 2008
Dank dem Eintreten einer Gangbildstörung NACH der ersten Thera und dem untermauernden MRT-Befund, darf ich nun noch eine Runde Kortison konsumieren. 8 Tage oral. Zudem probiere ich nun das nächste Medikament aus, bald hab ich alle gängigen Mittelchen durch: Copaxone.


Livebericht
 


5. März 2008
Runde Drei wird eingeläutet. Von einem protrahierten* Schub ist die Rede. Schwächegefühl und leichte Lähmung der linken Extremitäten, wiederum Verschlechterung der Sehleistung und erneute Diplopie. Massive Zunahme unter bzw. nach Belastung.  Noch mal für ein und denselben Schub 3 Tage lange Kortison i.v. und dann oral ausschleichen.
 


Livebericht


30. April 2008
Wie zu erwarten fiel der Test auf Myasthenie negativ aus. Und die Tatsache, dass mich dieser Test nun 45€ kostet, macht mich noch wütender und lässt die Idee der Neuro, mich darauf testen zu lassen, noch hirnrissiger erscheinen. Zudem die Beschwerden doch absolut typisch für die MS sind. Ich sage nur: DANKE SCHÖN!

 


21. Juni 2008
Nächste Runde, Schub Nr. 27. Das Losezählen in der Firma hat mich abgeschossen: Lähmungsgefühl im linken Arm, fehlende Feinmotorik und ein massives Gefühl von Schwere. Zudem kann ich das linke Bein kaum heben, eine massive Schwäche in der Hüfte verhindert es. Naja, wieder drei Tage Kortison und dann 8 Tage oral.


Livebericht


11. Juli 2008
Endlich legt sich die Hebeschwäche im linken Bein.

24. Juli 2008
Das Kortisonhoch ist zu Ende, zurück in den alten Lähmungen beim Laufen. Es ist nun gewiss, der Countdown läuft. Die MS hat sich alles geholt, nun ist das letzte bisschen Leben fällig. Keine vorübergehende Verschlechterung, seit einem dreiviertel Jahr sind sie ein Thema und nehmen massiv zu. Genauso war es auch mit allen andren Dingen, zuletzt mit dem Spazierengehen. Die Hoffnung auf Remission ist gestorben.


25. August 2008
Die Hemiparese links tritt seit 10 Tagen wieder massiv in den Vordergrund. Das Gefühl im linken Arm wird immer beeinträchtigender, so wie auch die Diplopie. Nach einer Woche zuwarten nach der Untersuchung, ob es denn nicht ,,schon wieder nur die Psyche" ist, nun doch drei Tage Kortison.


Livebericht
 


29. September 2008
MRT Nummer 13. Jaja, die Psyche...


12. November 2008
Bereits vor Eintreffen der Vorladung zur Pflegegeldnachuntersuchung hatte ich Ausfälle des rechten Beines. Zuerst ein verschlechtertes Gangbild, dann starkes Zittern im Bein beim Gehen, klonisch, und nun immer wieder Verkrampfen der Muskulatur und ein packendes Gefühl. Dank der Diskussion bei der letzten Untersuchung habe ich lange zugewartet. Auslöser? Wahrscheinlich die Überanstrengung bei der Umräumaktion im Oktober. Die zweite Ärztin hingegen vertraut meinem Urteilsvermögen, da bei mir, wie sie sagte und ich schon immer gesagt habe, immer Aktivitäten im Gehirn feststellbar waren wenn ich eine Verschlechterung wahrnahm. Kein Psychestempel. Schub Nr. 28! Ein Wechsel vom anscheinend wirkungslosen Copaxone zu Tysabri steht im Raum.


Livebericht


17. Dezember 2008
Die Untersuchung ergibt erneut, dass die zunehmende Verschlechterung der Hemiparese li. 2 Wochen nach dem Kortison auf ein erneutes Protrahieren hinweist. Amüsant! Wie lange kann denn etwas protrahieren, bis es Dauerzustand ist?

23. Dezember 2008
Zum ersten Mal bei einem MRT hoffen, dass es grottenschlecht ausfällt. Dessen Ausgang als Scheideweg. Und tatsächlich: JAAAAAAAA!! Es ist erschütternd und ich freue mich darüber!!! Sie teilt mir am Telefon total ernst mit, dass es im Vergleich zum letzten Mal fortgeschritten ist und mir ist nach laut Losschreien und Lachen, was ich mir natürlich verkneife. Copaxone wird abgesetzt und ich habe die Ehre und das Vergnügen auf Tysabri umzusatteln. ,,Schubfrei unter der Therapie" klingt wie Traumurlaub. Kurz vor Schluss eine Vollbremsung hinlegen. Ist das MEINE Rettung, kurz bevor ich mein Laufen verliere?
Nachtrag: Als ich ihn endlich selbst in den Händen halte, klingt der Befund für mich nicht unbedingt fortgeschritten oder gravierend. Wurde durch das Copaxone eine Verbesserung erwartet?


2009

22. Januar 2009
Eigentlich sollte heute die Tysabriinfusion stattfinden. Stattdessen wieder 3 Tage Kortisonstoßtherapie und erst in 2 Wochen Tysabri. Nach der Erkältung über die Feiertage stellte sich eine Verschlechterung der Verschlechterung ein, das linke Bein zusehends spastischer. Starke Spasmen und starke Beeinträchtigung beim Laufen, vom Gangbild ganz zu schweigen. Ich muss es nochmals versuchen, denn es ist zu befürchten, dass mein Laufen sonst verloren ist.


Livebericht


Video zur aktuellen Lage


5. Februar 2009
Eigentlich sollte nun die Tysabritherapie beginnen, doch am Abend vor dem Termin bekomme ich auf mysteriöse Art und Weise einen Harnwegsinfekt. Antibiotika schlägt nicht an, ein zweites Präparat wird versucht. Die MS-Symptome verschärfen sich weiter. Nach dem zweiten Präparat halten die Schmerzen an, obwohl der Urintest wieder in Ordnung ist. Meine Gynäkologin stellt ein funktionelles Problem der Harnblase fest -Reizblase, als die Beschwerden schleichend nachlassen, setzen massive Magenschmerzen ein.

26. Februar 2009
Endlich beginnt die Therapie, mit einem monströsen Ärzteauflauf. Die Leitung sitzt, das Tysabri läuft einwandfrei rein. Am zweiten Tag bekomme ich eine Gastroskopie (ergibt eine Refluxösophagitis Stufe III ) und mache meinen ersten Pflichtbesuch in der Psychiatrie um eine PML auszuschließen.


26. März 2009
Soll ich nun lachen? Komme zur zweiten Tysabriinfusion, doch die Apotheke hat keins geliefert bekommen. Und das wird erst bekannt, nachdem ich bereits zwei Stunden da saß, eine arterielle Blutabnahme und zwei Venensuchstiche hinter mich gebracht habe. ,,So etwas ist auch noch nie passiert!". Natürlich, denn ICH bin es, die Raritäten und Absurditäten abbekommt. So wie immer. Kein Pessimismus, sondern Tatsache. Ich werde wieder nach Hause geschickt.

31. März 2009
Endlich zweite Infusion, nach erneuten Startschwierigkeiten und Frust und Sätzen wie: ,,Wenn das immer so abläuft, wäre es besser, Sie würden wieder Copaxone spritzen.". Ich fühlte mich schon schlecht, dann noch schlechter. Nach einem Aufenthalt in der Tagesklinik bis 15:00 Uhr, darf ich mit Kopfschmerzen wieder nach Hause.

Therapieablauf: Alle 4 Wochen Urintest, Blutbildkontrolle, um jegliche Infektion auszuschließen. Anschließend die Vertrauenswürdigkeit des Zugangs mit einer NaCl-Infusion testen. Das eigentliche Medikament in Höhe von 300mg wird verdünnt, die Infusion läuft eine Stunde. Überwachungsgeräte werden währenddessen angehängt: Blutdruck, Puls, Sauerstoffsättigung, um eine allergische Reaktion sofort zu erkennen. Anschließend noch 1 - 2 Stunden fachärztliche Überwachung, da eine allergische Reaktion grundsätzlich in diesem Zeitraum auftritt. Die ersten 3 Male werden grundsätzlich stationär verabreicht inklusive einer Übernachtung im Krankenhaus. Danach werden die Patienten zu ihren Fachärzten überwiesen, nur ich nicht, da meine Venensituation schwierig bis ausweglos ist.


5. Mai 2009
Für mich steht fest -ein neuer Schub mit starker Taubheit und auch Krampfen in den Armen. Meine zweite Ärztin schreibt, dass ein Schub nicht sicher diagnostiziert werden kann. Aufgrund meines Rückfalles in die Bulimie und wegen dem Zustand meiner Arme zuletzt geht sie wieder davon aus, dass die Psyche ihre Finger im Spiel hat. Ich sehe da keinen Zusammenhang, diesen eher mit dem letzten Bild und einer Überanstrengung beim Malen. Das Tysabri wird wieder um eine Woche verschoben, obwohl ich nicht ganz genau weiß, warum, da ohnehin von Anfang an fest zu stehen schien, dass Kortison NICHT in Frage kommt. Also heute mit einer Woche Verspätung die dritte Infusion

18. Mai 2009
Jetzt klingelt es bei mir und ich weiß nun, was mir eine meiner Neurologinnen ständig sagen will! Bin per Zufall über die Konversion gestoßen. Also ein unwillkürliches Abwenden schwerer psychischer Zustände auf den Körper, was auch zu dissoziativen Bewegungsstörungen führen kann. Kommt sehr selten vor und würde natürlich angesichts meines Lebenslaufes formschön wie der Deckel auf den Topf passen. Scheiße nur: Wenn MRTs gemacht wurden, waren auch immer die vermeintlich psychischen Ausfälle in Form von Läsionen tatsächlich auffindbar. Nicht umsonst würde meine zweite Ärztin meine psychischen Kapriolen komplett ausklammern. Ich melde mich schließlich auch NICHT wegen irgendwelchen kurzweiligen Wehwehchens. Und warum soll ich etwas nach Innen richten, wenn ich es doch ohnehin schon auf meinen Körper prallen lasse? Oder Langzeitschaden? Das schreit förmlich nach "Nachhaken"!


7. Juli 2009
Bekomme nun auf der linken Seite meinen dritten Port-a-cath gelegt. So kann die Narbe zur Linken den beiden zur Rechten Hallo sagen und mein Dekollete somit komplett zerschossen. Die Venen scheinen alle komplett zu, dennoch wird irgendwo nach langem Suchen eine Stelle gefunden, an der man den Schlauch platzieren kann.

Port-a-cath


Livebericht


10. Juli 2009
Neues MRT, da ich ja unter Tysabri keine Verschlechterung haben darf. Der Psychokrieg um die Psyche und deren ,,Auswirkungen" erreicht eine nie da gewesene Qualität. Ich beginne an mir selbst zu zweifeln, mich noch mehr zu hassen und mit Vorwürfen zu peinigen, weiß nicht mehr was nun echt ist, und was nicht. Und scheinbar beginnt auch die zweite Neurologin an meinen Verschlechterungsschilderungen zu zweifeln und die Psyche heranzuziehen. Dann am 13. den Befund geholt. Und tatsächlich: Eine neue Läsion. Auch im Halswirbel einiges los. Wenn ich den Befund nun nicht komplett fehl gedeutet habe, darf mich wieder kennen und mir selbst vertrauen. Soviel zur Konversion...



29. Juli 2009

Vor der Therapie Untersuchung und Bildbesprechung. ,,Ihr MRT sieht aus, als hätten Sie NIE Tysabri erhalten!". Werde auf Antikörper gegen das Eiweiß getestet, statt Tysabri wird eine 5-tägige Stosstherapie durchgeführt. Den 2. und 3. Tag bleibe ich stationär um ein weiteres MRT mit Kontrastmittel zu machen. Das Kortison bewirkt bereits ab dem 2. Tag, dass die Spasmen komplett aufhören. Das neue MRT zeigt keine KM-Aufnahme und keine Progredienz zum Befund vom Dezember. ,,Ist es nun  kein Schub?". ,,Das kann trotzdem sein und wenn das Kortison wirkt, ist doch gut.". Warum kann MS nicht nach logischen Gesetzen ablaufen, ohne Grauzonen? Mache nochmals auf meine mittlerweile mich stark beeinträchtigende Verunsicherung aufmerksam: ,,Darf ich mir vertrauen?". ,,Sicher dürfen SIE das. Ich glaube, Sie sind ohnehin viel härter zu sich selbst, als es andre jemals wären.". Die Therapie läuft also weiter, denn es sei bei meinem ,,hochaktiven Verlauf" schon ein Erfolg, auf 2 Verschlechterungen im Jahr runter zu kommen und bin ganz erstaunt, dass Sie im Vorjahr 6 Stück eingetragen hat. Und ich habe lediglich 3 Schübe verzeichnet. Muss ich meine Statistik überarbeiten?
(MRT-Befund inkl. Bilder!!)


Livebericht


5. August 2009
Bekomme wie bereits nach der letzten Tysabrinfusion an exakt derselben Stelle am rechte Unterarm eine Quaddel. Die auftaucht, 30min später wieder weg ist um anschließend mit noch mehr Freunden und einem kleinen roten Teppich wieder zu kehren. Dazu kribbelt es in der linken Wange.


Video zur aktuellen Lage

18. August 2009
Es war wie Urlaub, doch jeder Urlaub endet irgendwann und man muss zurück. Die Spasmen beginnen von Neuem mit einer anstrengenden Intensität. Tja, Pech...


28. Oktober 2009
Versuchte erst Tramal, dann Neurontin gegen die Spasmen -alles wirkungslos und setzte sie wieder ab. Mitte Oktober nehmen die Spasmen wieder massiv zu, nun auch wieder nachts und ich nehme einfach wieder Neurontin, um wenigstens schlafen zu können. Bei der Untersuchung meinte meine Neurologin, dass ich das Neurontin auf gut 1200mg steigern kann und auch, dass ich erneut einen Eisenmangel habe. Sie erwähnt auch ein andres Präparat, das nächstes Jahr hier zugelassen würde. Cladribin -eine Art Chemotherapie zum Schlucken mit demselben Wirkungsspektrum wie Tysabri  (bis zu 80% Schubreduktion). Angesichts meiner Venenlage, wäre ich ein perfekter Kandidat, auch bei meiner MS-Rate. Abzuwägen wäre dann nur die Tatsache, dass es auch Krebs auslösen kann.


25. November 2009
Bereits nach wenigen Tagen mit 900mg Neurontin verschwinden die Spasmen komplett. Ruhe in den Beinen -WIE URLAUB!!! Nachdem die Läufe wieder schlechter wurden und ich statt mit Kapitulation mit einer Kampfansage, die sich gewaschen hat, konterte, wurden die Läufe wieder immer besser. Laufe im Moment mindestens 11km am Tag und wenn Zeit ist bis zu 16km. Meine MS scheint sich nun durch das Tysabri tatsächlich beruhigt zu haben. Durch das Intensivieren des täglichen Trainings wurde auch das Gehen wieder besser. Leider nicht die mögliche Streckenlänge.


2010

Ende Januar/Februar 2010
Nächster Schub: Erst ein packendes Gefühl im linken Unterschenkel, eine halbe Woche darauf Lähmungsanfälle (jede Minute beim Laufen und vor allem dann, wenn ich den linken Arm hebe oder den Kopf drehe/neige), starkes Lhermitte. Nach Tagen in diesem genussvollen Zustand darf ich das Neurontin auf 1200mg anheben, die Anfälle sind weg. Was bleibt ist eine starke Parästhesie (starkes Brennen im linken Bein und Arm, Schmerz auf Berührung und beim Abbiegen des Beines), Kribbeln in beiden Beinen und ein leichtes Lhermitte, das Neurontin weiter bis aus 1800mg anheben, was nichts andres bewirkt außer starken Kopfschmerzen. Letztendlich schlafen dann auch noch alle vier Gliedmaßen ständig ein. 3 Tage Kortison werden vorerst dem Tysabri vorgezogen und dessen Infusion wird in zwei Wochen nachgeholt.


Livebericht


Video zur aktuellen Lage


März 2010
Am 1. folgt eine weitere Phlebographie (die aufgrund meiner schlechten Venen auch nur halb durchgeführt werden kann), da sich bei der Kortisontherapie herausstellt, dass allem Anschein nach der Port gar nicht implantiert hätte werden dürfen und dieser nur mit einem Infusomaten funktioniert, da alles über den Kollateralkreislauf zu laufen scheint. Die neuropathischen Schmerzen sind immer noch unverändert vorhanden und habe seit Wochen tagtäglich Kopfschmerzen bis hin zu Migräne.
Am 11. komme ich erst ursprünglich zur Tysabriinfusion, mir wird dann aber auch mitgeteilt, dass der Port zu ist und gleich bei diesem Termin rausoperiert werden muss. Ein monströses Chaos, werde unten in der Chirurgie wieder weggeschickt -mit dem Endergebnis: Heute Tysabri, Anfang April die Explantation des alten und Implantation eines neuen Ports mit einem aufwendigen Verfahren.


6. April 2010
Der alte Port wird entfernt und mit Hilfe eines Radiologen und eines steuerbaren Drahtes wurde versucht um die thrombosierte Stelle herumzumanövrieren. Letztendlich wurde der Schlauch des neuen Ports im Kollateralkreislauf installiert und nun heißt es hoffen, dass dieser nicht wieder so schnell das Zeitliche segnet.


Livebericht


(von li. nach re.: 2002/2004/2009)


Mai 2010
Ich möchte nebenbei auch mal meinem "Raynaud-Syndrom" einen kleinen Eintrag widmen. Ganz besonders im Winter amüsant. Doch blau werden sie am liebsten im Sommer!

  


Mai/Juni
Die neuen Symptome beginnen am 18. Mai, zwei Tage lang Kribbeln -Rückenmitte links, dann wird es zu einem packenden Gefühl, dessen Intensität von Tag zu Tag zunimmt. Auch die brennenden Schmerzen und Krämpfe nehmen weiter zu, der linke Arm fühlt sich noch schwächer an. Kein Kortison -zu spät gemeldet und für mich zu wenig, als eine weitere Therapie erdulden zu wollen, deren Ausgang ohnehin wohl wieder für den A... wäre. Er meint, dass Symptome an dieser Stelle für Prozesse in der Brustwirbelsäule sprechen würde und man dann beim geplanten MRT im August auch diese untersuchen solle. Neuland. Was wird man finden? Das Lioresal wird weiter angehoben, mit 4 Tagesdosen mittlerweile bei 100mg angekommen.


Video zur aktuellen Lage


Ende August
Ein neues MRT ergibt zwar eine vermutlich neue Läsion in der Brustwirbelsäule, passend zu der Parästhesie am Rücken. Doch es ergibt auch, dass die Tysabritherapie ein voller Erfolg ist! Keine weitere Progredienz ersichtlich, im Vergleich mit den Bildern von vor einem Jahr. WAS für ein Gewinn!!!


2011

Januar 2011
Ende letzten Jahres wurde der Prolaktinspiegel im Blut gemessen, da die ständige Sekretion der Brüste nun in Milch übergeht. Das Ergebnis: Ein Wert von über 2000 (Normwert liegt bei 400 -500). Es folgen erst ein CT und dann ein Schädel-MRT, mit dem Verdacht auf ein Hyphophysenadenom. Prolaktin ist DAS Hormon, das dafür sorgt, dass es MS-Kranken während einer Schwangerschaft so gut geht -bastle ich mir meine eigene Therapie?
Das MRT ergibt, dass die Hypophyse nicht verändert ist. Eine Tablettentherapie mit Dostinex gegen die Milchsekretion wird begonnen.

Krieger
Video zur aktuellen Lage


Februar 2011
Am 14. werde ich wieder nach Hause geschickt, da die auszufüllenden Formulare, um die Therapie fortzuführen, nicht auffindbar sind und man so kein Tysabri verabreichen darf.
Eine Woche drauf das 2- Jreening:reening:ahressreening: -sprich: Eine Einverständniserklärung unterschreiben, über die nun steigende Gefahr einer PML hingewiesen worden zu sein. Zudem eine Stressfraktur im linken Fuß -kann nicht mehr laufen.


Ende März  2011
Lasse mich für eine Therapie mit Psychopharmaka gewinnen, da es mir während der Laufpause wieder sehr schlecht geht.


Mitte Juni  2011
Ein neues Verfahren soll zeigen, ob ich den JC-Virus in mir trage, der durch das Tysabri reaktiviert werden und so zur gefürchteten PML führen könnte. Zwei Blutröhrchen werden abgenommen und nach Holland geschickt. Nun heißt es Wochen warten...

Multiples Desaster
Video zur aktuellen Lage


Mitte Juli  2011
Massive Verschlechterung. Krämpfe in beiden Armen, die Lähmungen nehmen stark zu. Für mich ein Schub, für meine Neurologin wie gehabt "die PSYCHE"....
Zudem diese Symptome in den Armen SEHR selten vorkämen und eher untypisch für MS seien. Sie kann in den Armen keine Spastik ferifizieren, kein Kortison, wieder nach Hause und eben Pech und auf meinen immer stärker werdenden Symptomen hocken bleiben.


 Anfang September  2011
Der Bluttest zur Überprüfung des PML auslösenden JC - Viruses wird gemacht.

Trilogie
Video zur aktuellen Lage


19. September  2011
Die Ergebnisse sind da: POSITIV!


5. Oktober  2011
Letzte Tysabrigabe und ein Wechsel auf Tabletten mit Gilnya (Fingolimod) wird beschlossen. 3 Monate Ausschleichen lassen und dann geplanter Beginn im Februar.

8. Oktober  2011
Das Anschieben der Weisheitszähne die letzten Tage auf der linken Seite hab ich nicht vertragen. Samstags ein Lauf, bei dem die Beine immer steifer wurden, sonntags dann gleich zu Beginn steif waren und dienstags konnte ich gar nicht mehr laufen, das Gangbild massiv verschlechtert, ein ausgeprägter Klonus im rechten Bein. Krankenhaus und auf 5 Tage Kortison bestehen, da 3 immer ohne Wirkung blieben und erneut: Es geht um MEIN LAUFEN!!!

Krankenhauslivebericht Oktober 2011


24. November  2011
Wirkung vom Kortison? Fehlanzeige! Stattdessen immer mehr Ausfälle und neue Parästhesien und JUCHU!!! Jetzt auch leichte Spastik in der rechten Hand!!! Mit den neuen-neuen Umständen "neu" laufen lernen. Die Tabletten zum Senken des Prolaktinspiegels absetzten und mir einreden, der hohe Wert würde mir gut tun! Ob ich die Pause zwischen den Therapien "heil" überstehen werde?


2012

Januar
Vorbereitungen vor dem Therapoiewechsel von Tysabri zu Gilenya:
  • 3 Monate Abstand zwischen den einzelnen Therapien
  • Augenärztliche Überprüfung (Überprüfung auf Gliaödem)
  • Verhütung muss gewährleistet, Schwangerschaft ausgeschlossen sein
  • Nötige Impfungen im Vorfeld machen lassen
  • Überprüfung auf Varicellen -Zoster-AK-Titer. Wenn positiv, keine Impfung nötig.
  • EKG
  • MRT
  • Großes Blutbild
  • Bei der Krankenkasse beantragen...
  • Los geht's!

MRT


Februar
Am 22. Februar Ersteinnahme im Krankenhaus nach einer weiteren Blutabnahme

Ein kleiner Film
Aufs Bild klicken, Video gucken!



Ende Mai
Das Aufhängen der Bilder, die Vernissage hab ich nicht "vertragen"
Wärmegefühl linke Körperseite und taub und nun noch Parese in der rechten Hand.

kleines Filmchen zum Stand der Dinge:  HIER KLICKEN!!!


Anfang Jnui
5 Tage Krankenhaus, Kortison UND Doxycyclin, ein Antibiothikum gegen eine eventuelle Neuroborreliose.

Borreliose?

Krankenhauslivebericht Oktober 2011


Ende Dezember
5 Tage Krankenhaus, neues MRT
Livebericht in Bild und Ton
Ein Livebericht in Bild und Ton- ein kleiner Bericht

Krankenhauslivebericht Oktober 2011 


2013

Januar 2013
Was folgt?...

Livebericht

Ein Livebericht in Bild und Ton


April 2013
Stürzen und stürzen und nochmals stürzen... Dazu auch ein kurzes Video -KLICK aufs Bild!


Umkippen wie ein gefällter Baum und mit dem Kopf gegen die Kloschüssel


Juni 2013

Der Wechsel nach Graz bringt einiges zu Tage, ein weiterer Videobericht, zum Ansehen Klick aufs Bild!

Multiple Sklerose trifft Multiple Persönlichkeit


Juli 2013
Den ganzen Monat auf Reha in Bad Radkersburg. Viele Anregungen, Verbesserungen, neuer Rollstuhl, Schiene, neue Motivation, etc. ...

Reha in Bad Radkersburg
Ein kleiner Film zur Reha       


August 2013
Zurück im Haus, das Einleben fällt schwer, der Körper streikt.
Nach Reha

Videotagebuch

Gemeinsam 2 Wochen einsam
Videotagebuch


September 2013
Brav meine Übungen machen... der Körper will nicht mehr, weil die Psyche nicht mehr will....

Sommerende
Videotagebuch


Oktober 2013
Mich Stück für Stück zurück ins Leben kämpfen...

Seelenkrieg, Körperschlacht und Kampfansage
Videotagebuch


November/Dezember 2013
Ich bekomme Dronabinol verschrieben, Präparat auf THC-Basis. Letzter Hoffnungsschimmer, um der stark schwankenden Spastik Herr zu werden.

Jubel, Trubel, Traurigkeit
Videotagebuch


2014

Dezember 2013/Januar 2014
Die Muttermaluntersuchung, wegen dem 2-jährigen Jubiläum des Gilenyas fiel unauffällig aus. Die Erfahrung mit dem THC zeigt sich durchwachsen, ein Experiment folgt dem nächsten....

Multiple vs. Multiple Teil8
Videotagebuch


Januar/Februar 2014
Neues MRT, neue Symptome, neue Verschlechterung... irgendwie geht es nur noch bergab. Das THC absetzen.

Spurensuche im Schnee
Videotagebuch


März 2014
Es nun auch noch mit Fampyra versuchen.  Zu Beginn keinerlei Unterschied bemerken, da ich mir die nächste Erkältung geholt habe...

April 2014
Hoch und runter und hoch und noch tiefer runter... Bei der Kontrolluntersuchung aber zu verstehen geben, dass ich das Fampyra noch in der Reha ausprobieren möchte.

Multiple vs. Multiple Teil 10
Videotagebuch

Mai 2014
Die Verschlechterungen und Stürze nehmen rapide zu. Dennoch kein Kortison, stattdessen den Rat, die Symptome anderweitig (in einer psychosomtischen Klinik) abklären zu lassen. Und wenn der Antrag auf Reha in dieser Klinik abgelehnt wird???

Vom Langstreckenläufer zu lebenden Leiche
Videotagebuch

August 2014
Nächster Sturz mit Unterkiefer und Hals auf dem Rand eines großen Blumentopfes landen.
Ich kann einfach nicht mehr, rechts wie links- mein Körper lässt mich im Stich!
Schädelprellung

Multiple vs Dis teil 12
Videotagebuch

November2014
Die Ausstellung, die Aufmerksamkeit.... Segen oder Schaden? Der Abbau geht unaufhörlich weiter...

Multiple vs Diss 13 - Trauerflor

Videotagebuch - Teil 13


2015

Januar 2015

Immer neue Symptome, immer weniger können...
Ms vs Diss #14

Videotagebuch - Teil 14

März 2015
Die Stoßtherapie Ende Februar war vergebens. Kann NICHTS mehr allein....ich gehe zugrunde...
Videotagebuch - Teilgefahren
Juni 2015
Vor Sebastians Abreise nach Deutschland, stellen sich Hypästhesien und  Doppelbilder ein.  Nach seiner Rückkehr der erste Suizidversuch meinerseits....
Multiple vs Diss #16

Videotagebuch - Teil 16
Juli/August 2015
Ende Juli massive Verschlechterungen. Ich bin plötzlich wie nach der Entlassung aus dem Krankenhaus. Die Sehstörung spitzt sich zu. Dazu kommt eine Hemiparese rechts.
Ein kompletter Pflegefall!!!
Krankenhaus, 5 Tage Kortison, das wunderbar anschlägt, und ein neues MRT - die leidige Diskussion, was MS und was Psyche ist, scheint nun vom Tisch!
Mehr dazu im Video...
Auferstanden IN Ruinen
Videotagebuch - Teil 17
Livebericht
Livebericht

September-November 2015
Schleichend geht es erneut in den Keller, die Marschrichtung scheint vorgezeichnet und die Krämpfe fangen wieder an…

Multople18
Videotagebuch - Teil 18

November 2015
Wieder ins Krankenkaus, ambulant für 5 Tage und das Gefühl, das nicht mehr überleben zu können...

Livebericht November 2015
Livebericht


2016
Januar 2016
Die nächste Zusammenfassung
Winterstarre
Videotagebuch - Teil 19

April 2016
Das Thema Epilepsie bekommt Brisanz und ich verliere immer mehr die Kontrolle....
Dunkelschwarz

Videotagebuch Teil 20

Und dann noch ein kleiner Beitrag zum Epilepsieverdacht......


Epilepsie?
Zusammenfassung meiner "Anfälle"....

Ende Juni 2016
April und Mai ständig im Krankenhaus. Erst eine Woche zwecks Video-EEG und nach einer Woche zuhause für weitere 3 Wochen ins Krankenhaus. Das Ergebnis? Erschütternd…

Multiple 21

Videotagebuch April-Mai 2016

Anfang November 2016
Wer hätte das für möglich gehalten? Ich lebe noch! Aber nicht nur DAS!!! Wie immer Bilder sprechen lassen...

MS vs Seelenchaos

Videotagebuch Juli - Oktober 2016


2017

Februar 2017:
Der Winter bricht mir wie in all den zurückliegenden Jahren das Genick. Verzweifeln und kämpfen und verzweifeln und kämpfen. Wie lange noch?
Das innere System
Videotagebuch November 2016 - Februar 2017

April 2017:
Winterdepression, Trauma, Schub, sekundäre Verschlechterung... Unterm Strich bleibt das Ergebnis ident. Unerwartete Wendung, die Epilepsie betreffend, 3. Reha, 3. Überbelastung...

Seelenkrüppel - Multiple sklerose vs. Seelenchaos #24
Videotagebuch Februar - April 2017

Juli 2017
Die Reha hat vermeintlich Spüuren hinterlassen... Oder doch alles "nur" die Psyche? Welche Folgen und Konsequenzen hat es, als Borderliner abgestempelt zu werden, erst recht beim Kampf um adequate Behandlung von z.B. Schmerzen? Ein Plädoyer für adequate Therapieformen...
Stigmata
Videotagebuch April - Juli 2017

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